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LETTRE DE LA PRÉSIDENTE 2017

 

LETTRE DE LA PRESIDENTE 2017 SUR LES ACTIONS DE LA SESEP

Antony, le 1er février 2017

Madame, Monsieur, cher adhérent,

En ce début d’année 2017, j’ai essayé, comme d’habitude, de vous dresser une liste exhaustive des actions de la SESEP, avec toujours ses 3 volets, actions de formation internationale, soutien à la recherche, aides financières aux enfants et aux familles de nos anciens établissements.

BURUNDI Le soutien à l’Institut Médico Pédagogique de Mutwenzi au Burundi, initié en 2013, a repris en Juin après une interruption d’un an due à la situation politique. La mission comprenait des formateurs en kinésithérapie, orthophonie et aussi cette fois un médecin de rééducation spécialiste des « fonctions supérieures » : c’était une forte demande du Frère Jean de Dieu, le Directeur , qui sait très bien ce qu’il veut, et souhaitait depuis longtemps une aide pour déterminer les enfants capables d’être mis à l’ordinateur (mais ne pouvant pas écrire à la main), et d’être scolarisés, des conseils aussi sur la façon d’aborder les apprentissages avec ces enfants. IMAGE BUURUNDI

Le Frère Jean est un organisateur et un bon professionnel (il est kiné lui-même), les groupes étaient constitués pour chacune de ces formations, et les enfants à tester parfaitement sélectionnés. Par contre une interrogation s’est fait jour, au fil des missions, sur le niveau réel des professionnels que nous formons, et leur capacité à comprendre, de la langue française (bien que ce soit un pays officiellement francophone) à l’anatomie, les messages que nous essayons de faire passer, même avec beaucoup de pratique.

Une mission de 5 semaines va partir, pour mieux se rendre compte, observer leurs pratiques, les accompagner au quotidien, parler aussi, maintenant que la confiance entre nous est bien établie. Et du coup, mieux ajuster nos formations à leur niveau, à leurs besoins.

Certes, ils sont heureux de nous voir, cela représente sûrement, au-delà de toute technique, un soutien psychologique. Et ils nous accueillent avec des chants et des danses, multicolores et joyeux. Mais il faut aussi essayer d’avoir une vraie efficacité, le but étant qu’un jour on puisse mesurer l’amélioration, pour la vie de ces enfants, produite par notre action.

BENIN Comme prévu, nous avons prospecté à Cotonou au Bénin où c’est bien différent. Il y a, en rééducation, des choses très intéressantes à faire, des formations vraiment spécialisées en paralysie cérébrale de l’enfant, car s’adressant à des équipes de vrais professionnels au Centre Hospitalo-Universitaire, à l’Ecole de Kiné de tout l’Ouest africain, au Réseau de Rééducation à Base Communautaire. Des interlocuteurs volontaires et motivés, plein de projets pour 2017.IMAGE BENIN

En 2016, nous y avons fait une mission préparatoire en Mars puis une semaine de formation en Novembre par un médecin de rééducation et un kiné. Et nous attendons un soutien (presque promis) de l’Ambassade de France pour attaquer une « formation de formateurs » qui ensuite iront sur le terrain dans tout le pays, former les familles et leurs aidants. Un beau projet que nous prenons « en marche », initié par l’OMS et une autre association Equilibre Bénin, mais qui avait besoin de notre spécificité Paralysie Cérébrale.

NIGER Le projet Fondation Total-Institut Pasteur continue et s’étoffe, bien qu’il ne reste plus qu’une année : un autre stagiaire Riba Tchiwaké a été accueilli, et je l’ai piloté aux Centres de rééducation de Saint Maurice, et de Saint Fargeau à nouveau. Le CRF de Saint Fargeau est vraiment un lieu de stage de choix, avec une équipe compétente, dynamique et chaleureuse, et une vie quotidienne exemplaire, les jeunes handicapés étroitement mêlés aux adultes au réfectoire ou dans les couloirs, que les stagiaires chaque fois rêvent d’implanter dans leur pays. Et la ville de Niamey n’étant plus « orange » mais « jaune » sinon verte, je pense aller assister à l’inauguration de la salle de kiné, prélude à peut-être une semaine de formation là-bas, sur place, pour toute l’équipe d’Adama et Riba.

VIETNAM Et enfin je viens de faire avec deux médecins spécialisés en rééducation et neuropédiatrie, un voyage préliminaire au Viet Nam dans la petite ville de Rach Gia (1 million d’habitants quand même) dans le delta du Mékong, en collaboration avec

une autre association, l’APPEL, avec qui nous pourrions monter un très beau projet du CAMSP : Centre d’Action Médico Sociale Précoce, pour le dépistage et la rééducation précoce des tout-petits dont le développement s’avère retardé ou problématique.

Nous avons passé une semaine avec la jeune kiné responsable de cette unité, examiné des enfants avec elle, proposé des rééducations et des installations.

Le Directeur de l’hôpital, méfiant au début, semble avoir bien compris et validé le projet au point de vouloir signer une Convention avec la SESEP. IMAGE VIETNAM

Et la prochaine mission est prévue pour Avril, peut-être une autre en Novembre. Là aussi (un peu comme au Burundi, même si c’est évidemment très différent), il faut avancer pas à pas, gagner la confiance, découvrir les pratiques. (Le Vietnam progresse économiquement à toute vitesse…mais dans ses hôpitaux, en tout cas en lointaine province, il reste beaucoup à faire…).

Et les autres actions de la SESEP :

Soutien à la Recherche : comme je vous le disais l’année dernière la SESEP a donc financé un demi-poste d’attaché de recherche clinique au Pôle Recherche et Innovation de la Fondation Ellen Poidatz (FEP), le recrutement a eu lieu et cela se passe très bien, de nombreux projets sont en cours de rédaction ou déjà mis en œuvre, presque toujours centrés sur le handicap moteur de l’enfant : analyse de la motricité par vidéographie, prédiction des résultats de la chirurgie orthopédique, fauteuil roulant électrique pour l’enfant polyhandicapé etc. Egalement des projets autour de la télémédecine, qui n’en est qu’à ses débuts dans nos Centres de rééducation mais avec laquelle il y a sûrement de belles choses à faire. Et le travail sur l’autisme, qui s’étoffe, au Reverdi, un des centres de la FEP.

Au total en 2016 : 6 publications, 14 présentations en conférences dont 5 internationales.

Et notre participation à la Fondation Motrice (bientôt « Fondation Paralysie Cérébrale ») : nous avons cette année encore financé le travail de l’un des lauréats et de leur Conseil Scientifique, à hauteur cette fois de 40.000 €. Cette année nous avons choisi un chercheur suisse (après deux belges : la prochaine fois un français ?): Christophe Newman : « l’impact de la paralysie cérébrale sur la possession du corps », qui décrit en fait comment des parties du corps sont ignorés par l’enfant et la façon d’en reprendre possession avant de pouvoir profiter de la rééducation. Cela semble un nouveau cadre très prometteur en neurosciences et dans la rééducation neuropédiatrique. Comme pour les précédents, nous espérons au final une publication qui citera le soutien de la SESEP.

Et pour finir, des nouvelles de nos établissements de la SESEP, sous la houlette de la FEP.

Le CRMTP d’Antony s’est installé depuis déjà presque un an dans son superbe agrandissement qui, s’il a fait disparaître une grande partie du jardin, représente une vraie et grande amélioration de la vie quotidienne des enfants comme du personnel. Et les anciens locaux ont été rénovés, tout est fini, à la satisfaction générale, depuis la Rentrée 2016.

Et pour remplacer le jardin, une aire de jeux avec équipements spéciaux pour petits enfants handicapés nous a été offerte par des sponsors, en tête desquels le Rotary Club d’Antony – Sceaux et Longjumeau, fidèles depuis de très nombreuses années au CRMTP : recherche assidue pendant plusieurs mois de nouveaux mécènes, clôturée par le dîner de bienfaisance du 1er Avril, la somme a été réunie, vraiment une superbe chaîne de solidarité !.

Enfin le Centre d’Accueil Familial Spécialisé de Sarcelles se porte de mieux en mieux, après pas mal d’avatars. La séance de vœux 2017 autour des galettes des rois m’a permis de rencontrer une équipe d’assistantes familiales presque entièrement renouvelée mais dynamique, positive, heureuse de faire ce travail, un tour de table extrêmement réconfortant. L’assurance pour tous les enfants accueillis, qui cumulent la double peine d’une lourde pathologie organique et d’une famille naturelle déficiente, de s’apaiser et grandir dans une ambiance familiale chaleureuse.

La SESEP est toujours là, aussi, pour aider ses anciens établissements : outre les grands projets comme le dîner du Rotary, nous sommes là dès qu’une dépense, pour les enfants, ne correspond à aucune ligne budgétaire : logement pour les parents en visite, billet de train, activité « danse » spécialisée, si appréciée des enfants, médiation animale (un adorable chien qui vient tous les 15 jours) etc.

Ce tour d’horizon vous aura convaincu, j’espère, que la SESEP reste une association vivante aux multiples facettes mais toujours au service de l’enfant handicapé.

Tout ce que nous faisons, ce sont vos dons qui le permettent

D’avance merci pour votre soutien Et très bonne année 2017

Dr Jeanne-Charlotte CARLIER

Présidente de la SESEP

SESEP 37, rue Julien Périn – 92160 ANTONY tél 01 46 68 73 47

sesep.antony@laposte.net

www.sesep.org

LETTRE DE LA PRÉSIDENTE 2016

 

Société d’études et de soins pour les enfants paralysés

et polymalformés

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Association reconnue d’utilité publique

   Fondateur Professeur Robert Debré

Présidente Docteur Jeanne Charlotte Carlier

 

 



2016 1

Antony, le 15 janvier 2016

Madame, Monsieur, Cher Adhérent,

Au moment d’aborder cette nouvelle année 2016, je voudrais faire avec vous le bilan de 2015, une année laborieuse pour la SESEP, qui a su être présente sur les différents fronts qui constituent maintenant ses moyens d’action.

  • Le « transfert de compétences » vers les pays émergents où les enfants handicapés moteurs sont nombreux mais leur prise en charge encore balbutiante

  • Le soutien à la recherche clinique en rééducation motrice pédiatrique, en partenariat avec la Fondation Motrice et le Pôle Recherche et Innovation de la Fondation Ellen Poidatz

  • L’aide aux plus démunis par son Comité d’Action Sociale, qui finance les installations et appareillages non remboursés par la Sécurité Sociale, aux enfants handicapés moteurs à la sortie du Centre d’Antony.

  1. Le transfert de compétences

Nous avons commencé à tisser des liens profonds, et j’espère durables, avec un centre pour enfants handicapés au Burundi, où nous avions effectué déjà 2 missions, dont une de formation très pointue en kinésithérapie et orthophonie en 2014. Mais hélas la situation politique s’est dégradée dans ce pays avec les élections présidentielles en Mai 2015, justement la date où nous devions y retourner. La règle votée par le Conseil d’Administration de la SESEP est de suivre les recommandations du Ministère des Affaires Etrangères (diplomatie.gouv.fr), et celles-ci depuis Mai et jusqu’à maintenant sont de ne pas aller au Burundi si ce n’est pas urgent et indispensable (couleur orange).

Nous avons donc dû la mort dans l’âme ajourner cette mission et on ne sait jusqu’à quand, tout en continuant à échanger avec nos interlocuteurs là-bas pour qu’ils sachent qu’on ne les oublie pas. Nous leur avons également envoyé à 2 reprises des sommes d’argent pour combler un peu le déficit dû aux aides internationales qui n’arrivent plus, en particulier le PAM (Programme Alimentaire Mondial) qui couvrait la moitié des besoins en nourriture des 150 enfants accueillis.

Nous espérons de tout cœur que les missions pourront reprendre en 2016, nos professionnels sont sur les « starting blocks ».

Le programme TOTAL, Institut Pasteur, SESEP, « Prise en charge des Séquelles de méningite au Niger » par contre, en stand by depuis plusieurs années, s’est enfin concrétisé avec l’envoi de Monsieur Mamadou ADAMA (photo), chef de service de kinésithérapie à l’Hôpital national de Niamey, qui a fait un stage de près de 5 mois dans les 2 centres de la Fondation Ellen Poidatz à Saint Fargeau et à Antony, piloté par la SESEP. C’est un professionnel de grande qualité, sympathique et dynamique, qui rêve d’améliorer le sort de ces enfants « cérébrolésés, handicapés moteurs », et à qui il manquait cette formation en pédiatrie et spécialement sur des enfants atteints de paralysie cérébrale. Il va maintenant repartir chez lui et nous sommes bien décidés à l’aider, par des missions, d’abord à réorganiser complètement la partie pédiatrique de la rééducation à l’hôpital de Niamey et peut-être un jour à mettre en place son rêve : un centre spécialisé pour les enfants, qui serait le premier au Niger.

Malheureusement le Niger reste « orange » pour le Ministère des Affaires Etrangères français et ces missions seront compliquées à organiser, mais il faudra trouver une solution.

Une des solutions pourrait être le Bénin, pays limitrophe et tranquille, et qui possède des centres de rééducation motrice « modèles » pour l’Afrique : nous avons des pistes, nous allons effectuer la première mission d’évaluation début 2016, et voir ce que nous pourrons mettre en place comme formations, où nous inviterons les membres de l’équipe d’Adama.

Enfin un dernier projet est au Vietnam, en association avec une autre association l’APPEL-Lorient, présente au Vietnam depuis plus de 20 ans : eux sont plutôt pédiatres néonatologistes, leur travail est donc en amont du nôtre, prévenir le handicap par des meilleures conditions de naissance. Mais il reste malheureusement toujours des enfants fragiles et potentiellement handicapés, dont nous pourrions assurer le dépistage et la rééducation. C’est un beau projet car c’est tellement important de ne pas rester isolés en ignorant ce que les autres ONG font à côté de nous, mais au contraire de choisir un créneau repéré comme nécessaire pour ceux qui connaissent bien le pays.

2) L’aide à la Recherche médicale sur le handicap moteur

Comme je vous le précisais l’année dernière il y a bien 2 volets :

  • la participation aux bourses de recherche attribuées par le Conseil Scientifique de la Fondation Motrice : l’année dernière nous avons mis 20.000 € dans un très beau projet sur la robotique pour aider la rééducation, et la fonction, du membre supérieur atteint dans l’hémiplégie cérébrale infantile. Une équipe belge de Louvain, qui va venir début 2016 nous faire un exposé sur leur travail. Et cette année nous venons de décider d’attribuer 25 000 € à une autre équipe belge (coïncidence, mais pas complètement, les belges ont une longueur d’avance dans le domaine qui nous occupe) sur un passionnant projet : l’impact de la rééducation de l’habileté motrice dans le contrôle cognitif chez l’enfant infirme moteur cérébral.

Tout cela est de la recherche et mériterait d’être explicité un peu plus si nous avions de la place : mais une chose est sûre, c’est de la recherche clinique, avec des retombées directes sur l’amélioration de la prise en charge fonctionnelle de ces enfants, c’est ce qu’a toujours souhaité la SESEP.

  • l’aide au Pôle Recherche et Innovation de la Fondation Ellen Poidatz : la SESEP va financer pendant au moins 3 ans, un Attaché de Recherche Clinique dont le directeur de ce pôle, Eric Desailly, a le plus grand besoin afin de soutenir plus de projets, et des recherches cliniques méthodologiquement plus exigeantes, bien qu’il ait d’ores et déjà plusieurs programmes en cours sur des sujets aussi divers que l’analyse de la marche pré et postopératoire, la vidéo en psychomotricité, l’autisme, la remédiation cognitive, la douleur en rééducation etc…Tout cela avec les enfants et pour les enfants d’Antony et de Saint Fargeau, et des établissements médico-sociaux de la FEP.

3) Le Comité d’Action Sociale de la SESEP n’a jamais eu autant de demandes, qui peuvent aller de l’aide à l’acquisition d’un fauteuil roulant ou à une installation pour handicapés dans la baignoire à la maison, au financement de quelques jours d’hôtel à des parents qui viennent voir leur enfant, ou un voyage en train à l’enfant pour retourner en famille. Nous avons pu répondre positivement à toutes les demandes formulées par l’assistante sociale du CRMTP, toujours justifiées pour des familles en grande difficulté économique.

Tout cela c’est grâce à vous, à vos cotisations et dons.

Bien sûr quand il y a un besoin ponctuel d’un budget plus élevé, nous avons des fidèles et merveilleux sponsors comme le Rotary-Club, celui de Longjumeau et celui d’Antony, qui nous accompagnent depuis plus de 20 ans et vont bientôt faire un grand dîner de bienfaisance pour financer une aire de jeux attenante à la nouvelle construction du CRMTP en train de s’achever. Ceci est une autre histoire, que je vous raconterai.

Car oui, la nouvelle aile est construite, qui va abriter toute l’hospitalisation complète du CRMTP d’Antony, belle et gaie pour les enfants, fonctionnelle pour les équipes qui y travaillent : c’était la condition du rapprochement avec la Fondation Ellen Poidatz et c’est fait, les enfants s’y installent fin Janvier et il y aura certainement une inauguration à laquelle la SESEP et la FEP vous inviteront.

Mais plus que jamais la SESEP a besoin de vous pour développer ses actions dont j’espère avoir su vous faire mesurer l’utilité dans leur diversité.

Docteur Jeanne-Charlotte CARLIER

Présidente de la SESEP

SESEP – CRMTP -37, rue Julien Périn – 92160 Antony – Fax : 01-46-74-99-20-

Tél 01 46 68 73 47 e-mail : sesep.antony@laposte.net

 

 

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La SESEP soutient le projet de recherche RobiGame-Kids

reaplan lejeuneLe Projet RobiGame-Kids : développement et intégration de jeux sérieux intelligents aux robots interactifs de rééducation du membre supérieur dédiés aux enfants paralysés cérébraux, porté par le Professeur Thierry LEJEUNE, sélectionné par le conseil scientifique de la Fondation Motrice, a été soutenu par la SESEP à hauteur de 25 000€.
Ce projet est centré sur la rééducation assistée par la robotique qui est de plus en plus utilisée en neurorééducation tant adulte que pédiatrique. Celle-ci permet au patient de réaliser un grand nombre de mouvements actifs, passifs ou assistés. La réalité virtuelle, simulant des situations de la vie réelle dans un environnement artificiel, augmente la motivation du patient et son implication dans l’exercice.
Un jeu sérieux est un jeu vidéo qui combine les exercices à orientation thérapeutique et l’amusement pendant la même session de rééducation. L’équipe de Professeur Lejeune a développé le REAPlan, un robot conçu pour la rééducation du bras chez l’enfant et chez les adultes. Plusieurs publications ont validé son intérêt clinique (Gilliaux, J Rehab Med 2012; 2014; Gilliaux, Neurorehabil Neural Repair, 2014). Cependant, l’interface homme – machine étant encore relativement rudimentaire proposant principalement de simples mouvements de pointage avec des feedbacks élémentaires. L’objectif et l’originalité du projet sont de développer cette interface en combinant les avantages de la robotique, de la réalité virtuelle et des jeux sérieux pour améliorer la rééducation du bras chez l’enfant paralysé cérébral.
Concrètement, le projet a pour objectif de développer et d’étudier l’efficacité d’un jeu sérieux combiné à l’environnement virtuel pour la rééducation assistée par la robotique de l’enfant paralysé cérébral.
Le premier objectif est de développer RobiGame-kids, un jeu sérieux pour robot de rééducation du bras, intégré dans un environnement virtuel, à partir du moteur de jeu développé pour le projet RobiGame adulte. Chaque étape du développement du jeu sera testée auprès d’enfants paralysés cérébraux, de leurs parents et de leurs thérapeutes afin d’aboutir à la solution la plus appropriée.
Deuxièmement, l’efficacité clinique de RobiGame-kids sera testée par une étude multicentrique, randomisée, contrôlée, en simple aveugle. Trente enfants seront recrutés et randomisés en deux groupes, l’un poursuivant sa rééducation classique, l’autre bénéficiant de rééducation assistée par la robotique et intégrant le jeu sérieux. Les deux groupes bénéficieront de la même durée de rééducation.
La SESEP s’engage ainsi dans une dynamique de soutien aux technologies les plus avancées pour améliorer la rééducation des enfants touchés par la paralysie cérébrale. Nous sommes impatients de pouvoir partager avec vous les résultats de ce travail et notamment ceux de l’étude clinique constitutive de ce projet.

© 2018 SESEP

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