NOS OBJECTIFS
La Sesep depuis son origine a soutenu la recherche. Elle a ainsi permis la création en « 1986 » du premier laboratoire français en cytogénétique prénatal.
Ce soutien à la recherche s’est poursuivi mais avec des objectifs qui ont évolué. Aujourd’hui l’aide aux projets novateurs dans la rééducation de la paralysie cérébrale de l’enfant est notre priorité.
Les demandes sont étudiées par les membres de notre Conseil d’Administration avec des représentants de la médecine physique et réadaptation, la neurologie pédiatrique, la neuro-orthopédie infantile et la biomécanique.
Les résultats que vous escomptons par l’attribution de bourses de recherche s’inscrivent pleinement dans l’amélioration des soins et l’élaboration de bonnes pratiques dans les paralysies de l’enfant.
Ces apports sont également précieux dans le partage des savoirs que nous assurons dans la cadre de nos missions humanitaires.
Parallèlement « au cœur » de la recherche en lien avec les progrès de la science nous souhaitons soutenir une recherche « de terrain » avec sa dimension médico-sociale dans laquelle nos collègues des pays en développement pourraient être partie prenante.
Nos Partenaires
Le Pôle Recherche & Innovation de la Fondation Poidatz et la Fondation motrice (dont la Sesep est membre Fondateur) sont nos partenaires privilégiés
Les projets partenaires avec la Fondation Poidatz :
Création d’un poste d’Assistante de Recherche Clinique (2017)
Développement (2015) et installation au CRMTP d’Antony (2016) d’un dispositif d’évaluation de la motricité des enfants (UMOVE :Unité de bilan de MOtricité par Vidéographie de l’Enfant)
– Simulation prédictive de la Marche et du bénéfice fonctionnel Post Chirurgical dans la Paralysie Cérébrale (SIM-PC2) avec l’Unité d’Analyse du Mouvement (UNAM)
Développement de l’UNAM au CRF Ellen Poidatz et co-financement d’un doctorat sur la marche des enfants atteints de paralysie cérébrale pour une optimisation de leur prise en charge médico-chirurgicale
Les projets partenaires avec la Fondation motrice :
– « Impact de la paralysie cérébrale sur l’appropriation du corps » Par Christopher Newman et Corinna Gerber (2017)
– « Impact d’un apprentissage moteur intensif sur le contrôle cognitif d’enfants atteints de paralysie cérébrale » Par Yannick Bleyenheuft (2016)
– Robigame-Kids : « Développement et intégration de jeux sérieux intelligents aux robots interactifs de rééducation du membre supérieur dédiés aux enfants atteints de paralysie cérébrale » Par Pr Thierry Lejeune (2015)
Appel à projets pour le transfert applicatif des résultats de la recherche dans la rééducation motrice de l'enfant
Notre appel à projet pour le transfert applicatif ¹ des résultats de la recherche dans la rééducation motrice de l’enfant, élaboré en partenariat avec le Pôle Recherche et Innovation de la Fondation Ellen Poidatz, a pour objectifs de favoriser :
La mise en œuvre des résultats de la recherche et des recommandations de bonnes pratiques nationales (HAS) ou internationales (OMS, Sociétés savantes)
L’actualisation, l’innovation dans les pratiques
La validation externe ² des résultats scientifiques
La mise en application de protocoles déjà validés
¹ Le transfert applicatif consiste à favoriser la mise en œuvre sur le terrain au quotidien, avec les enfants, des résultats de la recherche.
² La validation externe consiste à mener des études de réplications
Qui peut postuler ?
Toute équipe soignante médicale et paramédicale en structure sanitaire ou médico-sociale intervenant en milieu hospitalier (public/privé), en institution ou à domicile et proposant une rééducation du handicap moteur d’origine neurologique de l’enfant (SESSAD, CAMPS, IEM, CRF, CHU, IME …).
Deux projets seront sélectionnés et le montant apporté sera de 10 000 euros par projet. Ceux des équipes émergentes ou en développement dans leur démarche d’innovation seront encouragés.
Les dossiers seront étudiés et évalués par un comité d’experts tripartite associant expertise médicale et rééducative, expertise scientifique et expertise managériale.
Candidature à adresser à appelaprojet@sesep.org avant le 31 Juillet 2025 à minuit
Comité de Sélection de l'Appel à Projet SESEP
Eric DESAILLY
Président du comité de séléction de l’Appel à Projet Sesep
Directeur du Pôle Recherche & Innovation de la Fondation Ellen Poidatz
Membre du Conseil d’Administration de la SESEP – en charge de la commission recherche
Brigitte SIMON-BOUY
Directrice du laboratoire SESEP de 1991 à 2011 (Château de Longchamps – Université de Versailles Saint Quentin en Yvelines Centre Hospiltalier de Versailles)
Practicien hospitalier au centre Hospitalier de Versailles depuis 2012
Carole VUILLEROT
Caroline TEULIER
Christelle PONS
Michèle BARON
Nathalie CHAUVEAU
Odile BOESPFLUG-TANGUY
Philippe TOULLET
Rachel BARD-PONDARRE
Sara NEUMANE
Neuropédiatre, Chercheuse
Hôpital Universitaire Raymond Poincaré, Garches
Les Lauréats de l'appel à Projet Sesep 2024
La sélection des dossiers de candidature déposés dans le cadre de l’Appel à projets 2024 est finalisée. Nous sommes heureux d’annoncer les lauréats de cette année. Félicitations aux 2 lauréats qui ont été sélectionnées par le comité d’experts de la SESEP.
Projet 1 : CO-OPérons : Ensemble, on est plus forts ! Exploration de l’efficacité de l’approche cognitive de résolution de problème CO-OP dans le cadre d’un stage intensif de rééducation en groupe auprès d’une population pédiatrique
Structure : Pôle SMR Enfants – Hôpitaux Paris-Est Val-de-Marne, site de Saint-Maurice
Directrice de la structure : Nathalie PEYNEGRE
Responsable porteur du projet : Hélène LEBRAULT
Résumé :
Les lésions cérébrales, qu’elles soient d’origine périnatale ou acquise durant l’enfance, engendrent des troubles variés (moteurs, sensoriels, cognitifs) (Chevignard et al., 2020). Parmi les troubles fréquemment retrouvés, les troubles du développement de la coordination (TDC) et les troubles des fonctions exécutives ont un impact important sur la réalisation des activités quotidiennes des enfants (Chevignard et al., 2017). Ils ont des conséquences dans le développement de l’autonomie, les apprentissages scolaires, les relations sociales et la participation sociale au sens large. Les études, dont deux revues systématiques de la littérature (Laasch et al., 2020 ; Camm et al., 2021), soulignent que les interventions efficaces pour les troubles cognitifs et comportementaux des enfants cérébro-lésés sont celles qui incluent activement les familles. L’approche Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) est une approche cognitive de résolution de problèmes qui aide les enfants à acquérir des habiletés, développer des stratégies cognitives, et généraliser ces acquisitions à la vie quotidienne, notamment grâce à l’implication active des proches dans le processus. Son efficacité est prouvée, mais la littérature sur son application en groupe est limitée et méthodologiquement variée. Anderson et al. (2017) indiquent que l’éducation des familles dans le cadre d’une intervention COOP en groupe diminue le sentiment d’isolement et aide les parents à mieux comprendre et soutenir leur enfant. Traditionnellement et de manière générale, la rééducation se fait individuellement, sur une longue durée, avec des objectifs généraux et des possibilités/occasions d’engager les parents dans la rééducation restreintes. En accord avec les données récentes, une nouvelle approche est proposée ici : une rééducation individuelle et en groupe, plus courte et intensive, avec des objectifs spécifiques choisis par l’enfant, avec éventuellement l’aide de son entourage. Ce format de stage intensif est recommandé par la Haute Autorité de Santé pour la paralysie cérébrale (2021). L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l’amélioration de la performance occupationnelle et sa pérennité chez des enfants/adolescents ayant des troubles du développement de la coordination et/ou des fonctions exécutives liés à des lésions cérébrales, à travers un stage intensif de rééducation en groupe, avec une implication active des parents. L’intervention CO-OP proposée durera 5 semaines, à raison de deux demi-journées par semaine, divisées en 1h30 de travail individuel et 1h30 de travail en groupe sur un projet commun. Cette fréquence a été choisie pour favoriser la pratique en dehors des séances et la généralisation des acquis (Anderson et al., 2017). Pour impliquer les parents, deux ateliers préalables à l’intervention leur permettront de découvrir et expérimenter CO-OP, puis ils participeront à trois demi-journées durant le stage, complétées par un suivi à distance. Un atelier « débriefing » clôturera l’intervention, et quatre séances de coaching en visioconférence post-intervention faciliteront la généralisation et le transfert des acquis.
Projet 2 : Création d’une base de référence pédiatrique du KERPAPE-RENNES-EMG-BASED-GAIT-INDEX (KER-EGI)
Structure : CMRRF de Kerpape
Directrice de la structure : Caroline MARINGUE
Responsable porteur du projet : Kristell BERVET
Résumé :
Depuis plus de 30 ans, l’Analyse Quantifiée de la Marche (AQM) a fait ses preuves, tant dans la meilleure compréhension de la locomotion humaine, qu’auprès des patients ayant un patron de marche perturbé. C’est pourquoi, depuis 2006, l’HAS définit l’AQM comme étant un examen indiqué pour quantifier des troubles complexes de la marche chez l’adulte et l’enfant ayant un grand intérêt en termes de bénéfices thérapeutiques. En pédiatrie, chez les patients souffrant de troubles moteurs affectant notamment le patron de marche, l’AQM est réalisée pour le suivi de leur marche au cours de la croissance, pour le suivi des injections de toxine botulique, pour l’aide à la prise de décision chirurgicale et pour le suivi postopératoire des chirurgies multi-sites notamment. L’AQM est donc un gold standard qui apporte un bénéfice qui n’est plus à démonter pour les patients. C’est un critère de qualité dans la prise en charge des patients marchants. Au CMRRF de Kerpape, nous disposons de matériels spécifiques et dédiés, nous permettant de réaliser une partie de cette AQM. Ainsi, nous collectons des données issues de 2 vidéos (plans frontal et sagittal) pour la cinématique articulaire en 2D, d’un tapis GaitRite pour les paramètres spatiotemporels et d’un système EMG Cometa, sans oublier d’y adjoindre un bilan clinique spécifique (type bilan neuro-orthopédique). Ainsi, au cours d’un bilan de marche, nous quantifions les données vidéographiques par l’utilisation d’une échelle : l’Edinburg Visual Gait Score (EVGS), nous analysons les paramètres spatio-temporels issus du tapis GaitRite et utilisons son index propre : le Functionnal Ambulatory Profile (FAP) et nous quantifions les données EMG (électromyographiques) par le calcul d’un index : le Kerpape-RennesEMG-based-Gait-Index (Ker-EGI) définit par Bervet en 2012 (Bervet et coll. 2013 et 2014). Cet index a été conçu sur le modèle du Gait Déviation Index (Schwartz et Rozumalski, 2008), index de référence (fiable, valide et reproductible) issu de la cinématique 3D. L’activité électrique de 7 muscles (tibialis anterior, soleus, gastrocnemius medialis, rectus femoris, vastus medialis, semitendinosus et gluteus medius) par membre inférieur est recueilli. Cependant, celui-ci n’a été référencé que pour des adultes, nous souhaitons donc établir une référence de « normalité » pédiatrique pour le Ker-EGI kids avec l’analyse de 120 enfants indemnes de toutes pathologie de marche connue âgés de 3 à 15 ans (Tulchin et coll., 2009).
Les Lauréats de l'appel à Projet Sesep 2023
Projet 1 : Caractéristiques et optimisation métrologiques de l’évaluation sur tablette de l’écriture (COMETE)
Structure : Fondation ILDYS
Directrice de la structure : Héléne Blaize
Responsable porteur du projet : Ludovic Miramand
Résumé :
Environ 30% des enfants présenteraient des difficultés d’apprentissage de l’écriture et pour 10%, celles-ci persisteront. L’apprentissage de l’écriture est déterminant pour la réussite scolaire et l’estime de soi. Actuellement, l’identification des difficultés d’écriture est tardive et repose initialement sur les observations des enseignants ou des parents. Puis, des bilans cliniques standardisés peuvent être réalisés pour évaluer les caractéristiques statiques de l’écriture (p. ex., BHK) et les difficultés associées (p. ex., coordination). Cependant, les résultats à ces bilans varient entre les évaluateurs et ne sont pas répétables, limitant le suivi des progrès des enfants. Les tablettes numériques permettent de mesurer de nouveaux paramètres comme le mouvement du tracé et la pression sur l’écran. Plusieurs études ont proposé des évaluations de l’écriture avec des tablettes, identifiant les paramètres les plus pertinents en comparaison à des bilans cliniques ou des questionnaires remplis par les enseignants. Ces comparaisons limitent l’évaluation à des enfants scripturaux (sachant écrire). De plus, bien que les paramètres issus des tablettes ne dépendent pas de l’évaluateur, leur intérêt dans le suivi des enfants est inexploré. Enfin, en utilisant des formes graphiques ces évaluations pourraient s’étendre à des enfants préscripturaux (ne sachant pas encore écrire). L’objectif principal de cette étude est de proposer une nouvelle méthode d’évaluation de l’écriture sur tablette validée en comparaison aux évaluations des thérapeutes et des enseignants. Les objectifs secondaires sont d’étudier chez les enfants scripturaux si entre deux évaluations les paramètres mesurés (1) sont les mêmes (2) identifient les difficultés et (3) chez des enfants préscripturaux le lien entre les paramètres mesurés en reproduisant des formes et la coordination. Valider une évaluation de l’écriture auprès de différents intervenants autour de l’enfant faciliterait leur communication. L’utilisation de listes de mots aléatoires adaptées à l’âge de l’enfant permettrait le suivi des enfants.
Pour cela, cent enfants scripturaux seront recrutés (50 sans difficulté d’écriture et 50 avec), et 50 enfants préscripturaux. Les enfants scripturaux (CP à CE2) recopieront aléatoirement deux listes de mots lors de deux évaluations de 5 minutes. Les enfants préscripturaux (grande section) recopieront aléatoirement des formes pendant environ 5 minutes. La coordination de tous les enfants sera évaluée par les parents. Pour les enfants scripturaux l’écriture sera évaluée par l’enseignant avec un questionnaire. Pour les enfants scripturaux pris en soin pour ces difficultés d’écriture, le score du BHK sera demandé au thérapeute. Chez les enfants scripturaux, une comparaison sera faite avec l’évaluation de l’enseignant et du thérapeute, et la répétabilité des paramètres mesurés par la tablette seront évaluées statistiquement. Chez les enfants préscripturaux, une corrélation sera faite entre les variables issues de la tablette et la coordination. Les perspectives seraient de proposer apprentissage de l’écriture individualisé reposant sur la caractérisation de l’écriture de chaque enfant.
Projet 2 : Jeux sérieux visant à améliorer le contrôle moteur d’enfants paralysés cérébraux (MyoHero Kid)
Structure : CHU de Rennes
Directeur de la structure : Nicolas Mevel
Responsable porteur du projet : Sebastien Cordillet
Résumé :
La paralysie cérébrale est le handicap moteur le plus courant chez l’enfant. En France, elle touche chaque jour 4 nouveaux nés soit une naissance toutes les 6 heures. Aujourd’hui, elle affecte à vie 125000 personnes en France et 17 millions dans le monde. Elle est la conséquence de lésions irréversibles altérant le développement du cerveau du bébé pendant la grossesse ou autour de la naissance. Ce handicap se traduit par un ensemble de troubles moteurs plus ou moins graves qui peuvent aller d’une légère difficulté à marcher à une paralysie totale des 4 membres. Les cellules du cerveau ne se remplacent pas, c’est pourquoi la paralysie cérébrale est un handicap permanent. Grâce à la science, des progrès majeurs ont été fait ces dernières années dans la prévention des lésions comme dans la rééducation mais il reste beaucoup à faire. L’intensification de la prise en charge est une méthode efficace pour améliorer la motricité des enfants mais sa mise en place est parfois difficile dans les centres de rééducation. D’un autre côté les jeux de rééducations ont aussi montré leur efficacité en particulier pour améliorer la marche et l’équilibre.
Le projet myohero kid a pour objectif d’intensifier la prise en charge des enfants en leur proposant à la fois de se divertir avec des jeux amusants tout en réalisant des exercices de rééducation sans augmenter la pénibilité du programme de rééducation. Cette innovation est possible en utilisant la contraction musculaire pour contrôler le jeu. La commande par contraction musculaire à l’avantage de pouvoir être utilisée même si l’enfant n’est pas capable de réaliser des grands mouvements et grâce aux progrès scientifiques les capteurs nécessaires sont maintenant sans fil et très légers ce qui permet de les utiliser n’importe où. Et justement, avec le projet myohero, la rééducation peut se faire ailleurs que sur un grand plateau technique de rééducation ou dans une salle exiguë de laboratoire. Nous souhaitons tester la solution dans les salles de vie de centres de rééducation pour voir si les enfants ont envie de jouer aux jeux de rééducation. Pour développer des jeux attrayants pour les enfants, nous allons évaluer lors de cette étude, la motivation des enfants quand on leur propose différents jeux auxquels on peut jouer seul ou à plusieurs. Nous allons aussi voir quand les enfants jouent à plusieurs s’ils préfèrent les jeux d’affrontement ou ceux de coopérations.
Les Lauréats de L'Appel à Projet SESEP 2022
Projet 1 : Mise en application des thérapies intensives recommandées par la HAS sur la Paralysie Cérébrale dans le cadre d’un accompagnement en milieu ouvert
Structure : SESSAD APF France handicap 14
Directrice de la structure : Béatrice Langlois
Responsable porteur du projet : Anne Fouetilou
Equipe : Sabrina Chenevrel, Marielle Delatour, Romain Lehallier, Nathalie Meesmaecker
Résumé :
La Paralysie Cérébrale (PC) est la déficience motrice la plus fréquente chez les enfants (1). Avec ses nouvelles recommandations sur la rééducation et la réadaptation de la fonction motrice chez l’enfant atteint de PC, la HAS bouleverse la représentation des familles concernant l’accompagnement de leur enfant (2,3). Il s’agit également d’une révolution pour les professionnels de soins qui doivent réfléchir autrement leur accompagnement. Le suivi hebdomadaire tel qu’il s’effectue actuellement ne semble plus convenir totalement et se doit d’être repensé avec une intervention plus soutenue sur une période déterminée (2,4).
L’objectif de ce projet est de mettre en place un stage de rééducation intensive pour les enfants atteints de PC dans le cadre particulier de la prise en charge en SESSAD, afin de gagner en compétences motrices sur des tâches fonctionnelles ciblées.
La particularité de fonctionnement du SESSAD 14 APF France handicap est d’articuler l’intervention médico-sociale autour de la réalité du quotidien de l’enfant. Celle-ci, en raison de la dynamique inclusive, s’organise principalement autour de la scolarité et de ses contraintes.
Ce projet consiste à déterminer 3 objectifs co-construits entre l’enfant et sa famille. Un stage de 42h de rééducation sur 6 jours est mis en place afin de travailler sur les activités/tâches déterminées dans un contexte écologique. La rééducation intensive s’organise autour d’ateliers ludiques et valorisants, construits par l’équipe pluridisciplinaire du SESSAD. La semaine suivante, les tâches travaillées sont appliquées par l’enfant à son domicile, sous la surveillance du binôme de professionnels. Les enfants sont évalués avant le stage, en fin de stage, à 1 mois après une « fenêtre thérapeutique » et enfin à 3 mois : il paraît essentiel de voir si le gain est maintenu dans le temps avec une pause d’accompagnement rééducatif et éducatif.
Une approche à la fois rééducative avec des professionnels du soin mais aussi soutenue par le regard d’une équipe éducative permet un accompagnement global, complet et complémentaire qui favoriserait la réappropriation de gains moteurs dans le quotidien de l’enfant.
Dans ce projet, le souhait de l’équipe est d’être au plus proche des conditions de vie de l’enfant avec des mises en situation qui permettraient de se projeter dans un environnement matériel semblable à celui dans lequel il évolue au quotidien (école, domicile…). Il en est de même pour son environnement humain où l’ensemble des informations et des gains ou contraintes fonctionnels seront présentés aux différents intervenants (famille, professionnels…).
La finalité de ce projet est d’ajuster les nouvelles recommandations de l’HAS avec une réelle dynamique d’accompagnement de type SESSAD dans la temporalité de l’enfant. Un projet d’équipe et une mise en commun des compétences individuelles autour d’objectifs ciblés, sur un temps réduit, auraient un impact positif sur les capacités fonctionnelles de l’enfant.
Projet 2 : Projet TIPS-PC : Dispositif régional innovant pour l’intégration des Thérapies Intensives dans le Parcours de Soin des enfants PC : HABIT-ILE et guidance parentale
Structure : L’ESCALE, service de Médecine physique et réadaptation pédiatrique – Hôpital Femme Mère Enfant – GHE, Hospices Civils de Lyon
Directrice de la structure : Carole Vuillerot
Responsable porteur du projet : Denis Jacquemot
Equipe : Pauline Crepin, Guillaume Bertrand, Charlotte Lernout, Anne Berruyer
Résumé :
Ce projet sera porté par l’ESCALE, service central de rééducation de l’hôpital femme-mère-enfant des hospices civils de Lyon.
Notre service propose depuis 3 ans des séjours de rééducations HABIT ILE (thérapie bimanuelle intensive incluant les membres inférieurs) qui font partie des dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). Cette thérapie s’adresse à des enfants présentant une paralysie cérébrale qui souhaitent améliorer leur capacité à réaliser des activités de leur vie quotidienne. Lors des premiers séjours mis en place, nous avons pris conscience de plusieurs freins. Ils sont souvent déconnectés du parcours de soin de l’enfant. L’approche thérapeutique est nouvelle et peu connue des thérapeutes de proximité. Enfin, certaines familles ont pu être en difficulté pour accompagner les enfants après le séjour dans la réalisation des activités et le maintien de leurs acquis.
A partir de ces enseignements, nous souhaitons porter un projet innovant en associant un séjour HABIT ILE à un accompagnement des parents sous forme de guidance / coaching à distance des séjours. Cette action s’effectuera en lien direct avec les thérapeutes de proximités afin de favoriser le transfert de la modalité d’accompagnement.
Par cette approche associant séjour HABIT ILE et Accompagnement Parental, nous souhaitons évaluer l’impact sur les points suivant :
Ce modèle d’intervention est-il réalisable et duplicable à un contexte de soin courant ?
Les familles accompagnées se sentent elles plus confiantes dans leurs capacités à accompagner leurs enfants ?
Les enfants et familles accompagnées sont-ils satisfaits de ce type de suivi ?
Ce modèle permet-il de soutenir la transmission et les échanges de compétences entre les équipes de proximités (libéraux/structures…) et les équipes référentes afin de soutenir la diffusion des pratiques recommandées par l’HAS ?
Pour cela, nous mettrons en place un protocole qui durera 1 an. La 1ère phase comprend l’élaboration des modalités de guidance parentale, l’information aux structures accueillant les enfants PC pour procéder à leur inclusion. Une 2e phase correspond à la rencontre des enfants et des familles lors d’une évaluation initiale afin d’élaborer avec eux les objectifs entrainés durant le séjour, et évaluer les capacités motrices de l’enfant. La 3e phase correspond au séjour HABIT-Ile en Avril 2023, incluant l’évaluation post-stage. Il s’en suivra la 4e phase avec une période de guidance parentale de 6 mois grâce à un dispositif de téléconsultation. Parallèlement, un dispositif de réunions pluridisciplinaire avec les équipes de proximité permettra de développer la coordination pour favoriser la cohérence du parcours de soin de l’enfant.
Lors de la 5e phase, une évaluation basée sur une méthodologie de recherche qualitative et quantitative sera menée. Elle permettra d’évaluer rigoureusement les bénéfices pour l’enfant, le vécu des familles et l’impact sur l’organisation des soins
